L’X Fragile, vous savez ce que c’est ? 

╰☆ Résumé ☆╮

« Je m’appelle Mike. Il y a tellement de choses que je voudrais dire, mais on ne m’écoute pas. Alors, ma maman a eu l’idée de prendre la parole pour moi, afin de vous raconter toute la richesse que ma différence implique. Contrairement à ce qu’on peut penser, la nature nous a peut-être privés de quelque chose, mais en retour, elle nous offre tellement… »

Le fils d’Émilie Weight a 2 ans lorsqu’il est diagnostiqué X fragile, une maladie génétique rare et méconnue, première cause de déficience intellectuelle héréditaire. À travers cette BD illustrée par Korrig’Anne, sa mère nous livre un témoignage engagé et poignant sur le quotidien de son fils, son amour pour lui, la fierté qu’il lui inspire, et tous les apprentissages qu’il lui apporte, pour changer le regard sur la différence.

À la suite de l’annonce du diagnostic de son fils de 2 ans, Émilie Weight devient membre de l’association Fragile X France, donne une conférence TED pour témoigner de ce que son fils lui apporte et milite pour que la diversité soit mieux reconnue et valorisée dans notre société. Korrig’Anne est illustratrice depuis 2013. Elle s’est spécialisée dans les thématiques sociétales telles que la parentalité, le maternage, le deuil périnatal, le handicap… En plus de son compte Instagram, elle est également autrice et illustratrice de BD et de livres jeunesse. @korriganne.illustration

✿ Mon avis ✿

Je dis toujours OUI à de nouvelles découvertes. Pas d’exception avec celui-ci que j’ai commencé à lire sans avoir lu le résumé, ni quoi que ce soit à son sujet. L’X fragile vous connaissez ? Et bien pas moi. Enfin, maintenant j’ai quelques notions. Mais avant de lire cette BD, je n’avais même jamais entendu parler de ce syndrome génétique rare. J’ai beaucoup appris grâce à cet ouvrage. 

Il s’agit d’une mutation du code génétique qui touche 1/4000 garçon et 1/8000 fille. Cela peut se manifester de diverses manières, allant de gestes inappropriés, le fait de sautiller, d’agiter les bras (exemples qui peuvent faire un peu penser à l’autisme). Plus tard, l’adulte peut souffrir d’anxiété, être limité en autonomie, avoir un handicap intellectuel et psychologique, des difficultés d’apprentissage, des troubles du sommeil etc.

Grâce aux talents des autrices de cet ouvrage, nous ouvrons la porte de cette famille et apprenons à découvrir le quotidien et la personne géniale qu’est Mike, un enfant qui ne comprend pas pourquoi les autres se moquent de lui, pourquoi il doit aller dans une autre école que celle de sa sœur et pourquoi certaines choses lui paraissent plus difficiles contrairement aux autres.

Un ouvrage doux et bienveillant qui nous prend par la main et nous invite dans la tête de cet enfant. Grâce au jeu de couleur (du gris pour tout, de la couleur pour Mike) intelligent, on découvre avec un regard bien spécifique la vie de tous les jours d’un garçon un peu différent, qui vit dans le moment présent. La famille joue un rôle crucial dans son développement. Ses parents mais aussi sa sœur et son entourage au niveau du parcours scolaire sont des piliers pour lui, des personnes qui le comprennent le mieux, le connaisse et arrive à le faire sentir en sécurité, à l’aider à se développer à son rythme.

Une histoire sensible qui met en lumière un syndrome peu connu. Un support pour nous aider à changer notre regard sur les personnes porteuses de handicap (visible ou moins visible). Un livre important à partager et à plébisciter, comme tous ceux de la collection Leduc Graphic. Je vous recommande vivement !

Partenariat non rémunéré – ouvrage envoyé par la maison d’édition. 

 CHRONIQUE #872 – Septembre 2023

• Parution : 2023
• Editeur : Leduc Graphic
• Nombre de pages : 160 pages
• Genre :  Oeuvre graphique / Société