Aider une personne en situation de handicap

La semaine dernière, je vous parlais de la maladie qu'est l' amyotrophie spinale. Elle engendre un affaiblissement des muscles. De ce fait, la personne atteinte par cette maladie a besoin d'aide au quotidien. En cette journée des aidants, je tiens à vous parler des aides de vie qui peuvent soulager les aidants comme les personnes handicapées par la maladie.

Obtenir une aide de vie au quotidien

Cela dépend de la gravité de l'atteinte fonctionnelle. En France il existe la prestation de compensation du handicap. Ces personnes peuvent bénéficier d'aides financières. La MDA (Maison de l'Autonomie) effectue une évaluation, avec l'attribution d'un certain nombre d'heures d'assistance pour des personnes qui sont en situation de dépendance. Cela peut aller de quelques heures par jour jusqu'à des cas extrêmes de très très lourde dépendance qui peut être du 24h/24. Il est tout à fait plausible qu'une personne ait une auxiliaire de vie pour un nombre d'heures qui va correspondre à ses besoins. C'est très variable en fonction des besoins de la personne.

La loi handicap

Il y a une belle loi en France qui s'appelle, on dit la loi de 2005. C'est la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées dite loi handicap. C'est une loi qui a instauré un nouveau droit dans le droit français. Il est que toute personne qui naît ou qui suite à un événement de la vie se retrouve en situation de handicap à droit (aide sociale) indépendamment des ressources de la personne à obtenir des aides permettant de financer, de compenser son désavantage social. Donc la compensation de son désavantage, lié à une situation de dépendance, c'est des auxiliaires de vie, aussi par exemple le financement des outils, des aides techniques dont la personne peut avoir besoin. Le cas le plus évident étant celui des fauteuils roulants (dont je parle la semaine prochaine).

Pour des personnes qui ont des difficultés au niveau des membres supérieurs, il existe aussi des aides techniques de la perte de fonction des membres supérieurs. Tout ceci est dans l'esprit de la loi de 2005. Bien sûr il y a eu des plafonnements, des limitations et la compensation n'est pas totale. Mais néanmoins, ça a permis en France que, pour les personnes dépendantes, il y ait une ouverture beaucoup plus aisée à l'accès au financement d'auxiliaire de vie.

Aider : l'auxiliaire de vie

L'aide de vie peut-être là toute la journée. C'est ce qui permet de pouvoir accomplir tout ce qu'on peut dans la vie personnelle et professionnelle. Une personne atteinte d'amyotrophie spinale est dépendante, se déplace en fauteuil roulant électrique. Elle ne peut pas du tout marcher, ne peut pas du tout se tenir sur ses jambes. Au niveau des bras, du tronc, elle a une très forte faiblesse musculaire. Ce qui veut dire que pour tous les gestes de la vie quotidienne, elle doit être accompagnée. Ça va de se faire un café, aider à aller aux toilettes, attraper des papiers au travail, aider à ranger des documents. Elle a de l'aide toute la journée. L'auxiliaire de vie est le moteur qui lui permet de faire ce qu'elle veut.

Les inconvénients

C'est à la fois une très grande richesse quand on voit quels bénéfices ça peut avoir sur sa vie d'être accompagnée en permanence comme ça, et comment du coup elle pouvait être libre d'une certaine manière. Mais c'est aussi beaucoup, beaucoup de contraintes. Parce que ça veut dire, être accompagnée en permanence, du coup, être jamais seule. C'est un côté très fonctionnel et organisationnel. Ça veut dire, gérer des gens, apprendre à des gens comment s'occuper d'elle, gérer des gens qui sont absents, des gens qui sont en congé maladie, gérer des gens qui sont en vacances, pendant qu'ils sont en vacances, trouver des remplaçants qui ne sont pas forcément formés.

Un accident, une maladie d'une auxiliaire est un grain de sable. Il est très difficile à gérer parce qu'il faut trouver des remplaçants. Si on a du mal à trouver, c'est toute sa vie qui s'en trouve désorganisée.

Vie de famille

Un autre aspect auquel on peut ne pas penser. Avoir une aide de vie toute la journée pour ces personnes, c'est aussi ne plus avoir d'intimité. Ne jamais être seul avec son conjoint, avec sa famille... ce n'est pas forcément facile. Il est important de trouver un juste milieu, un équilibre qui convienne à tout le monde.

Aider dans mon prochain roman

Mado, il l'aime bien en tant que personne, mais elle représente, malgré elle, le côté le plus négatif de la maladie de son amie, le côté qu'il supporte le moins, mais qu'il se doit d'accepter par amour et par nécessité, il doit bien l'admettre. L'intrusion de cette femme dans leur intimité, dans leur chambre, nid de leur amour, lui est tout simplement insupportable. C'est d'ailleurs pour cette raison qu'il se lève plus tôt. Être prêt et ne plus avoir à accéder à la salle de bain le temps qu'elle y officie.

Dans ses jours de mauvaises humeurs, heureusement assez peu fréquents, il doit se faire violence pour être agréable avec elle et lui offrir son plus beau sourire. Il sait aussi pertinemment que sa présence, bénéfique physiquement pour Angèle, lui est tout autant pour son moral et son bien-être. Elle parait toujours transformée après le passage de cette femme qui doit avoir des mains en or et des paroles de la même matière. Il n'a jamais su ce qui se dit et il ne le saura sûrement jamais. C'est leurs moments à toutes les deux et ce qui lui importe, c'est de voir Angèle dans un état d'esprit serein.

La semaine prochaine, nous évoquerons la vie en fauteuil roulant électrique.

Photo de Mes légos affolent le Téléthon