Un insaisissable paradis
Sandy ALLEN
Traduit de l'américain par Samuel SFEZ
Editions Belfond, 19 septembre 2019
304 pages
Thèmes : Essai, Famille, Maladie, Mémoire, Histoire, Sociologie, Etats-Unis
Sandy Allen est une autrice américaine de bibliographies, chroniques, reportages et essais, ayant pour sujets le système de santé mentale américain, la notion de " normalité ", interrogeant notamment le handicap mental et le genre.
D'ailleurs, Sandy Allen souhaite être identifié.e par le pronom " iel ", qui sert à désigner des personnes qui ne se reconnaissent pas dans le genre binaire.
En 2009, elle reçoit une épaisse enveloppe de la part de son oncle maternel, Bob, étrange, fou pour certains, qu'elle connaît peu mais qu'elle a vu récemment.
Dedans, elle trouve un épais manuscrit, à l'odeur et à l'aspect rebutants.
Il s'agit de son autobiographie.
Après quelques pages difficilement lues (un texte écrit uniquement en majuscules, avec une ponctuation hasardeuse, de grosses fautes d'orthographe et des sentiments gênants exprimés), elle le met de côté et tente de l'ignorer, avant de s'y concentrer pleinement.
Ce manuscrit sera pour elle le point de départ d'une longue et multiple enquête, familiale, historique, scientifique, sociologique et sociétale, la menant à ce livre.
C'est l'histoire vraie d'un garçon qui a grandi à berkeley californie pendant les années soixante et soixante-dix, incapable de s'identifier à la réalité et pour ça étiqueté schizophrène paranoïaque psychotique pendant le reste de sa vie ;
C'est par ces mots que commence le livre de son oncle.
Celui que nous tenons entre nos mains est hybride.
Sandy fait s'alterner les chapitres qui racontent Bob, issus de son autobiographie mais réécrits par Iel tout en conservant, dans la forme, quelques passages originels.
On y découvre une garçon poignant, tantôt attachant, tantôt violent, incompris jusque dans sa famille, féru de musique, de guitare et de Jimi Hendrix, jamais tout à fait à sa place, toujours trop différent, dont les relations amicales, quelque fois amoureuses, émaillent son quotidien, ses victoires, ses tentatives, ses échecs, catalogué schizophrène en 1970 de manière brutale, séjournant, ressortant, retournant en institut psychiatrique, consommant drogues puis de nombreux médicaments, plus ou moins bien dans son époque, ayant exercé nombre de travails, gagnant sa vie de manière précaire ou plus confortable, qui a découvert la religion, qui s'est engagé dans l'armée de l'air, et malgré des relations difficiles avec ses parents, divorcés, a quand même pu toujours compter sur eux.
La famille, interrogée par Sandy, répond de plus en moins bonne grâce, avec plus ou moins de mémoire, livrant un portrait disparate, changeant selon la vision que chacun a de la maladie, de son rôle joué face aux différents évènements de l'époque (fin de la ségrégation, guerre du Vietnam, manifestation à Berkeley...) comme des manifestation de la maladie de Bob, et le souvenir que l'on veut laisser de lui.
Les autres chapitres sont le fruit de ses recherches sur la schizophrénie, terme inventé en 1908, mais qui revêt plusieurs manifestations/définitions/interprétations.
Certains pensent qu'aucune recherche ne permettra de répondre aux questions fondamentales sur la schizophrénie car le terme ne désigne pas une maladie réelle. Ils affirment que le diagnostic psychiatrique ne fait que refléter les préjugés individuels ou sociaux de ceux qui le prononcent. Ils pointent du doigt des diagnostics qui, rétrospectivement, traduisent de telles affabulations médicales. (...) Ces voix critiques font également remarquer que certaines qualités étaient autrefois considérées comme pathologiques. (...) Certains accusent notre culture dominante d'être " validiste " ou " saniste ". D'autres affirment que nous sommes trop prompts à croire que la science peut tout expliquer, même ce qui reste fondamentalement mystérieux, comme l'esprit humain.
Ou que nous accordons trop de crédit à un standard imaginaire appelé " normalité ".
Nombre de personnes qui pensent ainsi ont-elles-mêmes reçu ce diagnostic de schizophrénie. Beaucoup le rejettent. Beaucoup, comme Bob sur la page de garde de son manuscrit, accusent ce diagnostic d'être une " étiquette, un outil servant à discriminer, enfermer, discréditer et réduire au silence. Et ces constats sont souvent le résultat d'expériences inutiles ou traumatisantes en milieu psychiatrique.
Les deux nous donnent une vision effrayante, puis plus rassurante, du monde soignant qui maltraitait, brutalisait, abrutissait à force de médicaments et de coups les " malades " ou désignés comme tel. Ils le faisaient par ignorance, crainte et abus d'autorité.
Les passages relatant les internements de Bob, et surtout le premier, sont saisissants d'horreur.
Heureusement, par la suite et parce que la schizophrénie était mieux appréhendée, il a aussi connu des personnels et des établissements qui l'ont correctement encadré et soigné, lui offrant une vie plutôt agréable, responsable et autonome.
Un insaisissable paradis est un libre à la croisée de différents genres.
Il est un récit intime et familial, un devoir de mémoire, une œuvre de compréhension de la maladie, une reconstitution d'une époque, un ouvrage intelligent et sensible.
Un livre vers lequel je ne me serais sans doute pas tournée sans le Grand Prix des Lectrices Elle.
Un livre à découvrir !